やっぱり再燃。保健所へ難病手帳の申請。
今回はあまり粘らず、
定期受診を1週間早めてもらい受診しました。
粘血便の割に炎症値はずば抜けて上がっているわけでもなく、、若干解離は感じました。
今までは寛解維持目的に免疫抑制剤のアザニンを飲んでいましたが、今回、寛解導入のために腸注のレクタブルという薬を初めて試すことに。
1日2回、自分で腸注します。
しかし、このタイミングがなんとも難しいようで。。
タイミングが合わないと腸注直後にトイレ発作が来て、せっかく入れたアワアワが出てしまうそう。。
朝もちょっと早起きしてタイミングを見計らい、夜は寝る前にというペースでやってました。
最初の1週間は若干落ち着いた?ような雰囲気を見せたものの、2週目からは低空飛行のまま。
結局4週間試してみましたが、大きな変化はなく次の手段を模索することとしました。
この間、治療の他に大事なことが!
難病手帳の申請です。
夫の場合、発症初期は中〜重症の部類だったので初めは難病手帳を持っていました。
これで2割負担になります。
一昨年この分類が少し変わり、夫は軽症の分類に入ったため、難病手帳の交付はなくなり、普通の3割負担に戻りました。
今回また悪化しているため、今後薬が変わったり医療費が増すかも!?
ということで、早めに申請しておいた方がよいとのこと。難病手帳の申請が通った場合、申請日から医療費2割の適応になるからです(領収書はしっかりとっておきましょう!)。
このコロナ騒ぎの中、乳幼児を連れて市役所と保健所を回るのは少し怖かったですが、大事な仕事!
申請には医師の意見書等もろもろ書類が必要ですが、テンプレートはネットから印刷できるので、これらの記入と主治医の意見書と課税証明書、住民票を持って保健所に提出すればOK。
2回目となると夫も資料準備がとてもスムーズ。あとは私が市役所の出張所で課税証明書と住民票をとって保健所に行くだけ。
保健所もバタバタかと思いきや、すぐに担当の方が来てくれて、持ってきた資料と記入の不備がないかをその場で確認してくださいました。
「しっかり揃えて来てくださってありがとうございます!」と言われるほどスムーズに済みました。保健所にいたのは10分程!?
月1回の会議でこれが通ればめでたく?2割負担で治療が受けられます。
さて、次の治療、何がいいんでしょう。。
頑張れ夫の大腸。